Eksperci twierdzą, że nowe szacunki „nie są zaskakujące”, ale długość życia osób z autyzmem nie jest tak krótka, jak wcześniej sądzono.
Z nowego badania wynika, że w Wielkiej Brytanii osoby, u których zdiagnozowano autyzm i trudności w uczeniu się, były bardziej narażone na przedwczesną śmierć w porównaniu z osobami bez tych schorzeń.
Badanie, opublikowane w czasopiśmie The Lancet Regional Health – Europe, jest pierwszym, w którym oszacowano średnią długość życia osób z autyzmem w Wielkiej Brytanii, a naukowcy twierdzą, że ujawnia ono pilną potrzebę zajęcia się nierównościami, aby zapobiec przedwczesnej śmierci osób ze spektrum autyzmu.
„Według naszej wiedzy autyzm sam w sobie nie skraca bezpośrednio oczekiwanej długości życia, ale wiemy, że osoby z autyzmem doświadczają nierówności w zakresie zdrowia, co oznacza, że często nie otrzymują wsparcia i pomocy, której potrzebują, kiedy jej potrzebują” – Josh Stott, specjalista ds. główny badacz i profesor psychologii starzenia się i klinicznej na University College London (UCL), stwierdził w oświadczeniu.
„Chcieliśmy sprawdzić, czy ma to wpływ na średnią długość życia osób ze zdiagnozowanym autyzmem mieszkających w Wielkiej Brytanii”.
Naukowcy przeanalizowali zanonimizowane dane z lat 1989–2019 dotyczące 17 130 osób, u których zdiagnozowano autyzm bez trudności w uczeniu się oraz 6450 osób, u których zdiagnozowano autyzm i trudności w uczeniu się.
Odkryli, że autystyczni mężczyźni i kobiety bez trudności w uczeniu się mieli średnią długość życia odpowiednio 74,6 i 76,8 lat.
Osoby autystyczne z trudnościami w uczeniu się miały jeszcze krótszą średnią długość życia, wynoszącą 71,7 lat dla mężczyzn i 69,6 lat dla kobiet.
Chociaż jest to mniej niż średnia długość życia w Wielkiej Brytanii wynosząca około 80 lat dla mężczyzn i 83 lata dla kobiet, to jednak jest wyższa niż poprzednie szacunki – twierdzą badacze, dodając, że istnieje potrzeba zbadania, dlaczego niektóre osoby z autyzmem umierają przedwcześnie.
Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) szacuje, że około 1 na 100 dzieci cierpi na autyzm, który obejmuje zróżnicowaną grupę schorzeń charakteryzujących się pewnymi trudnościami w interakcjach społecznych i komunikacji.
Szacuje się, że w UE pięć milionów osób również znajduje się w spektrum autyzmu, ale u wielu dorosłych osób z autyzmem w wieku powyżej 50 lat nie zostaje to zdiagnozowane.
„Wyniki nie są zaskoczeniem”
Dla Aurélie Baranger, dyrektor brukselskiej organizacji charytatywnej Autism Europe, która koordynuje 90 organizacji zajmujących się autyzmem na całym kontynencie, wyniki badania nie są zaskoczeniem, ale raczej pokrywają się z innymi badaniami europejskimi i amerykańskimi.
Wymieniła kilka przyczyn takiego stanu rzeczy, w tym problemy z dostępem do opieki zdrowotnej, błędną diagnozę i inne współwystępujące schorzenia lub problemy ze zdrowiem psychicznym u osób autystycznych.
„Autyzm to stan, w którym występują trudności z komunikacją i interakcjami społecznymi, co oznacza, że… usługi w ogóle nie są dostępne pod względem komunikacyjnym” – Baranger powiedziała TylkoGliwice Next.
Osoby autystyczne mogą także w różny sposób okazywać ból, co może prowadzić do błędnej diagnozy lub „przypisywać swoje zachowanie niepełnosprawności, a nie innej chorobie”, takiej jak epilepsja – dodała Baranger.
Chociaż niektóre osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu mogą żyć samodzielnie, inne będą potrzebować długoterminowej opieki i wsparcia.
Osoby ze spektrum autyzmu są również bardziej narażone na problemy psychiczne, a wskaźnik samobójstw jest w tej populacji wyższy.
„Ma to związek z wieloma aspektami ich życia, brakiem poszanowania ich praw i dyskryminacją przez całe życie. Czynników jest wiele: stres związany z brakiem zrozumienia i życiem w świecie, który nie uwzględnia potrzeb osób z autyzmem” – stwierdziła Baranger.
Niedodiagnozowanie zaburzeń ze spektrum autyzmu
Z poprzedniego badania przeprowadzonego przez badaczy z UCL wynika, że liczba osób autystycznych w Wielkiej Brytanii może być dwukrotnie większa niż wcześniej sądzono.
Stott powiedział, że zmniejszenie średniej długości życia może być zatem przeszacowane, ponieważ dotyczy tylko ułamka populacji autystycznej.
Doktor Judith Brown, dyrektor ds. dowodów i badań Brytyjskiego Krajowego Towarzystwa Autystycznego, stwierdziła w oświadczeniu, że chociaż wyniki sugerują mniejszą różnicę „między oczekiwaną długością życia osób autystycznych i nieautystycznych, są one nadal znaczące”.
„Te odkrycia pokazują, że osoby autystyczne w dalszym ciągu borykają się z niedopuszczalnymi nierównościami wynikającymi z braku zrozumienia, barier w dostępie do podstawowych usług i nieodpowiedniej opieki, co prowadzi do gorszych wyników w zakresie zdrowia psychicznego i fizycznego” – stwierdziła w oświadczeniu.
Parlament Europejski przyjął niedawno niewiążącą uchwałę w sprawie harmonizacji praw osób autystycznych w krajach UE, która obejmuje dostęp do opieki zdrowotnej, zatrudnienia i edukacji.
„Ta rezolucja nie jest wiążąca, ale stanowi zdecydowane wezwanie do działania zarówno na poziomie europejskim, jak i krajowym, aby decydenci podjęli dalsze działania w celu rozwiązania problemu dyskryminacji i przystosowania się do potrzeb osób autystycznych” – stwierdziła Baranger.
Przed wyborami europejskimi Autism Europe śledzi także wdrażanie przez Komisję Europejską jej strategii dotyczącej praw osób niepełnosprawnych.
Organizacja wezwała do opracowania planu zdrowia publicznego dotyczącego autyzmu, który obejmowałby zakwaterowanie w placówkach opieki zdrowotnej dla osób autystycznych, a także odpowiednie szkolenia dla pracowników służby zdrowia.
We wrześniu władza wykonawcza UE zaproponowała Europejską Kartę Niepełnosprawności, która miała służyć jako dowód statusu niepełnosprawności w UE.
Karta podlega negocjacjom, ale może być „korzystna dla społeczności osób autystycznych” – dodał Baranger.
