W tym odcinku Smart Health udajemy się do Irlandii, aby usłyszeć od rodziny, której życie zostało wywrócone do góry nogami przez chorobę Alzheimera, i dowiedzieć się, co UE robi, aby pomóc 8 milionom Europejczyków cierpiących na tę chorobę.
W 2015 roku emerytowany urzędnik państwowy Gerry Paley zaczął czuć i zachowywać się inaczej. Miał 59 lat. Zdiagnozowano u niego chorobę Alzheimera, najczęstszą postać demencji.
„Zapominam o różnych rzeczach. Musiałem gdzieś iść i przyjąłem wiadomość, ale nie mogłem sobie przypomnieć, jaka była wiadomość” – powiedział Smart Health.
„Myślę, że Gerry w pewnym sensie stracił pewność siebie” – wyjaśniła żona Gerry’ego, Nuala. Już nie był pewien, co robi. Robiąc różne rzeczy, popełniał duże błędy. Brakowało mu bardzo logicznych rzeczy.”
Na tę chorobę nie ma znanego lekarstwa. Istniejące leki dostępne w Europie mogą jedynie pomóc w leczeniu objawów związanych z pamięcią lub zachowaniem.
„Leki dobrze na mnie działają. Cały czas chodzę z psem i cały czas przebywam na świeżym powietrzu. Dobra jest więc aktywność fizyczna” – stwierdził Gerry.
Gerry mieszka niedaleko Dublina, stolicy Irlandii. Jest jednym z około 8 milionów obywateli UE żyjących w labiryncie demencji. Oczekuje się, że do roku 2050 liczba ta ulegnie niemal podwojeniu.
Nie mając pod ręką leku, pacjenci mogą jedynie polegać na codziennych czynnościach, aby poprawić jakość swojego życia. Centrum Opieki Orchard w Dublinie świadczy usługi dla około 30 osób cierpiących na demencję.
„Osoby cierpiące na tę chorobę mogą żyć nawet 25 lat” – ujawniła Mary Hickey, kierownik Centrum. „Chcą mieć odpowiednią jakość życia. Zawsze zalecamy, aby ludzie odwiedzali swojego konsultanta co sześć miesięcy i przechodzili badania lekarskie. Czasami na tej podstawie widzimy nawet taką potrzebę i możemy zalecić ludziom powrót pod ich opiekę zespołu” – dodała.
Aktywnym obszarem badań jest rozwój terapii, które mogą zapobiegać lub spowalniać postęp demencji, a obecnie trwają prace nad obiecującymi lekami. Jednak istotne przełomy są nadal nieuchwytne.
Komisja Europejska zaproponowała ramy prawne, które mają zachęcić twórców leków do większych inwestycji w tak zwane niezaspokojone potrzeby medyczne (UMN), takie jak choroba Alzheimera.
Główną zachętą jest dodatkowe sześć miesięcy ochrony danych w przypadku tych produktów.
Deweloperzy, którzy dostarczają rozwiązania, kwalifikowaliby się również do zwiększonego wsparcia naukowego i regulacyjnego, wyjaśnia europejska komisarz ds. zdrowia Stella Kyriakides.
„Ostatecznie musimy wspierać innowacje, ponieważ właśnie na tym skorzystają pacjenci cierpiący na trudne choroby, takie jak choroba Alzheimera i inne. Trzeba też mieć pewność, że cały czas opracowuje się nowe leki”.
Komisja Europejska i eksperci zgadzają się, że po opracowaniu leków Unia Europejska powinna również zapewnić dostęp do nich wszystkim pacjentom.
„Nie ma sensu dokonywać tych przełomowych odkryć, które, miejmy nadzieję, widać na horyzoncie, a nasze systemy opieki zdrowotnej w Irlandii i w całej Europie nie są na to gotowe. Ponieważ dostęp do tych leków będzie bardzo drogi” – Cormac Cahill, dyrektor ds. rzecznictwa i badania irlandzkiego stowarzyszenia Alzheimer Society of Ireland powiedziały Smart Health.
„Musimy zatem pomyśleć, jak będziemy za nie płacić i jak przygotować nasze systemy opieki zdrowotnej. Prace te należy rozpocząć już teraz” – dodał.
Gerry i Nuala mają tylko nadzieję, że ta praca okaże się skuteczna.
„Badania, posiadanie leków… (przetrzymujących ludzi) w szpitalach kosztują mnóstwo pieniędzy” – powiedział Gerry.
„Jeśli zdiagnozowano to wcześniej, a tak powinno być, jeśli pójdziesz do lekarza w dzieciństwie i będziesz mieć postęp, lekarz powinien móc zobaczyć, czy coś się u danej osoby zmieniło i wtedy będzie mógł to wykryć raczej wcześnie niż pozwolić, aby stało się to, gdy będziesz starszy. Jest już za późno. Jedyne, co możesz zrobić, to zażywać leki, aby utrzymać się… na poziomie” – podsumował, dodając: „Gdybyśmy mieli odpowiednie leki, moglibyśmy rozwiązać problem.”
