Co roku w UE nowotwór diagnozuje się u około 35 000 dzieci.
W 2016 roku Fé nagle zaczął często chorować.
Po miesiącach spędzonych w szpitalu stan Fé nie poprawiał się. Jej rodzice zauważyli wówczas, że traci ruchomość w lewym ramieniu. To zaniepokoiło lekarzy, a prześwietlenie wykazało, że ma guza mózgu.
„Następnie wysłali guz do laboratorium” – wyjaśnia Sam Daems, ojciec Fé z jego domu w Geel w Belgii. „Pięć dni później przywieźli nam wiadomość, że guz jest w rzeczywistości agresywnym typem guza mózgu, zwanym ATRT. (To) bardzo rzadkie wskazanie, które wcale nie zdarza się tak często u dzieci. Ale kiedy zostaje się zdiagnozowanym, z tą chorobą nowotworową wiesz, że naprawdę nie masz zbyt wielu opcji”.
Fé zmarł około 6 miesięcy po postawieniu diagnozy, po przejściu chemii i radioterapii.
Miała zaledwie 2 lata.
Fé nie jest odosobnionym przypadkiem
Co roku w UE nowotwór diagnozuje się u około 35 000 dzieci.
Zachorowalność może wynosić prawie 18 przypadków na 100 000 dzieci i młodych dorosłych.
Dla ojca Fe europejski sposób leczenia raka u dzieci jest niezwykle przestarzały, a my jesteśmy daleko w tyle.
„Wszystkie te terapie to technologie z połowy ubiegłego wieku. Związki chemioterapeutyczne zostały opracowane w latach 60. ubiegłego wieku i nadal są stosowane do ataku na te nowotwory, ponieważ nie ma bardziej precyzyjnego leku w dzisiejszym świecie klinicznym.”
W przypadku niektórych typów nowotworów u dzieci nie ma skutecznego leczenia lub nie ma go w ogóle. Niektóre podejścia terapeutyczne niewiele się zmieniły w ciągu ostatnich 30 lat.
Konieczne są zatem dalsze badania, inwestycje i działania regulacyjne, twierdzi fundacja opowiadająca się za zintensyfikowanymi działaniami przeciwko nowotworom u dzieci.
Fundacja Kickcancer naciska na dalsze badania i inwestycje w walkę z rakiem u dzieci.
„Musimy leczyć niektóre rodzaje raka” – mówi Delphine Heenen, założycielka i dyrektor zarządzająca fundacji. „Niektórzy pacjenci, których dzisiaj diagnozuje się, wiedzą, że nigdy nie zostaną wyleczeni z raka. A mimo to nie mają dostępu do nowych leków i nie prowadzi się ciągłych badań w celu znalezienia nowych leków dla tych dzieci”.
Heenen kontynuuje: „Potrzebujemy więc nowych leków, aby wyleczyć niektóre dzieci chore na raka. Dzięki temu wiele dzieci chorych na raka przeżyje i zostanie wyleczonych, ale leczenie jest bardzo toksyczne w krótkim okresie. Zatem leczenie jest bardzo długie i trudne Oznacza to, że młodzi ludzie wycofują się z życia społecznego, szkoły, a to jest bardzo trudne na tym etapie życia, w którym trzeba się rozwijać”.
Co robi UE?
Komisja Europejska, świadoma potrzeb w zakresie zwalczania nowotworów i innych chorób pediatrycznych, wprowadzając reformę farmaceutyczną, chce zakończyć badania pediatryczne w ciągu 5 lat od pierwotnego pozwolenia na dopuszczenie do obrotu, aby produkty szybciej docierały do dzieci. KE zaproponowała również, aby wszystkie nowe leki, które mogą być interesujące dla dzieci, były faktycznie sprawdzane pod kątem ich stosowania w ich leczeniu.
Zdaniem Komisji uproszczenie procedur, zwiększenie przejrzystości i usprawnienie sieci kontaktów między pacjentami, rodzinami, naukowcami i twórcami leków powinno również pomóc w przyspieszeniu wydawania pozwoleń na leki dla dzieci.
„Dzieci to nie mali dorośli” – mówi Stella Kyriakides, europejska komisarz ds. zdrowia i żywności. „Dzieci często potrzebują zupełnie innych metod leczenia i leków. Umieściliśmy dzieci i młodych dorosłych w centrum uwagi, zapewniając różne zachęty i nagradzając innowacje, aby zapewnić więcej badań i rozwoju”.
Dla ojca Fé, Sama, rozwiązanie jest możliwe.
„A jeśli połączysz farmację ze społeczeństwem i utworzysz strukturę, z której będą mogli czerpać zasoby i lepiej ukierunkować działania na pediatrię, powinno to być możliwe. Nie oznacza to również wysłania rakiety na Marsa”.
„To coś, na co potrzebne są setki milionów. Ale nie setki miliardów euro. Myślę, że oczekiwanie, że coś zacznie działać w ciągu najbliższych 5–10 lat, nie jest wykluczone z rzeczywistości”. – podsumowuje Daems.
